Testimonianza di Dominique Mani (maggio 2022)

Sono nata nel 1984 e dopo pochi mesi è stato chiaro che avevo la CP (paralisi cerebrale) con atassia dell'anca. La mia infanzia è stata normale, perché ho potuto frequentare regolarmente la scuola (elementare e media) grazie agli sforzi di mia madre e dei miei nonni. È stato solo alle scuole superiori, dove ho subito un bullismo massiccio e a volte ho avuto pensieri suicidi, che mi sono resa conto di essere "diversa" dagli altri. Ho iniziato un apprendistato come assistente infermieristica, ma ho dovuto smettere perché non riuscivo a reggere fisicamente. La mia giornata consisteva nel lavorare e dormire e mi fu chiaro che non avrei potuto continuare a lungo questa vita.

Con l'aiuto dell'AI, ho poi trovato un apprendistato presso Rossfeld, dove ho completato con successo l'apprendistato come impiegata di commercio con profilo E  nel 2008. Era il marzo 2009, avevo appena iniziato il mio primo lavoro quando ho notato che vedevo sempre più ombre grigie davanti all'occhio destro. Dopo il terzo giorno, quando i sintomi sono diventati sempre più gravi, sono andata dall'oculista. Mi mandò all'Insel (ospedale di Berna) dove mi fu diagnosticata la Sclerosi a placche. Ed ecco: "Jackpot, anche questo!", è quello che ho pensato in quel momento.

Grazie a dei consigli, sono arrivata al mio neurologo, presso il quale sono tuttora paziente. Poi ho iniziato con la cosiddetta terapia di base, in cui dovevo farmi delle iniezioni a giorni alterni. Per un po' di tempo è andata bene, finché all'inizio del 2012 mi sono ammalata di ITP (trombocitopenia immunitaria), che a volte ha persino messo a rischio la mia vita perché la mia milza stava uccidendo le sue stesse piastrine, responsabili della coagulazione. Nel novembre 2012, il "problema" è stato risolto con la rimozione della milza.

Poi, nell'aprile 2017, è nata mia figlia Emilia. Eravamo (e siamo ancora!) i genitori più felici del mondo.

La mia vita quotidiana è probabilmente molto diversa da quella dei genitori senza disabilità/malattia cronica. A causa della mia disabilità e della malattia cronica, tutto è un po' più faticoso e richiede più tempo, perché sono anche un po' più lenta. Io e mio marito condividiamo la casa. Io faccio le cose meno difficili e lui quelle che richiedono più equilibrio e forza. È diventata un'unione molto ben coordinata e ne sono molto grata. Il mio margine di spostamento è molto limitato e cammino anche con un deambulatore, il che mi fa sentire sicura.

L'aspetto più limitante della mia situazione è la spasticità, che rende difficile la deambulazione e aggrava i problemi di equilibrio a causa dei movimenti imprevedibili.

Soffro anche di emicranie, ma grazie ai farmaci le tengo sotto controllo e mi limitano solo a volte.

Quando sono fuori da sola con mia figlia, la cosa più importante è che mi obbedisca. Con un bambino di 5 anni, logicamente non è sempre così, ma nel complesso funziona. Quando si tratta di cose difficili come salire e scendere dall'autobus postale, di solito è molto attenta, ma sono abbastanza sicura che non funzionerebbe così con tutti i bambini. Tuttavia, da quando è nata, è abituata al fatto che con me le cose sono più lente o funzionano in modo diverso rispetto a una madre senza disabilità, quindi è abituata e si adatta bene. A volte, però, quando le cose vanno troppo lentamente per lei, grida: "Maaammmaaa, chunnsch itz de öppe?

Non ho bisogno di adattamenti particolari al lavoro. Tuttavia, sono molto contenta di avere colleghi di lavoro che mi conoscono bene e mi aiutano quando non posso farlo da sola, ad esempio quando devo sistemare il materiale dell'ufficio o mi tengono aperta la porta in modo che sia più facile per me.

Per il resto, direi che è una vita quotidiana "normale". Il più normale possibile con i miei limiti e spero che rimanga tale per molto tempo!