Rapporto sul campo di Charlotte Zach

[Avvertenza: il testo che segue parla di le esperienze di violenza fisica vissuta da parte di persone con disabilità].

Mi sono sottoposta a una regolare visita ginecologica per la prima volta solo all'età di 20 anni, in quel momento ho capito esattamente perché avevo rimandato questo appuntamento per così tanto tempo. È stata un'esperienza terribile.

Già alla reception durante la registrazione, l'assistente di studio medico  parlava costantemente con mia madre (la mia accompagnatrice) invece che con me. Le risposi con coerenza e feci un respiro profondo; mi dissi che si trattava solo dell’assistente Con lo stomaco chiuso, sono andata in sala d'attesa e ho compilato i moduli di registrazione. Avevo molte cose per la testa. Avevo delle domande. Preoccupazioni. Pensieri. Oggi volevo liberarmene. Dove, se non qui?

Quando sono stata chiamata nella sala di vista; senza aspettare né chiudere la porta, il medico ha iniziato a farmi domande molto personali sulle mie esperienze sessuali. Le chiesi di chiudere la porta. La sensazione di chiusura dello stomaco aumentò. Il tono di voce della dottoressa era alto e dolce-appiccicoso come quello della Umbridge di Harry Potter. Mi parlava come se fossi un bambino dell'asilo. Le mie domande sul vaginismo, sulle posizioni sessuali, sulla spasticità durante il sesso mi sono rimaste in gola. Lo spazio che avevo sperato di trovare per tutte queste domande, per l'insicurezza che mi portavo dietro, diventava sempre più piccolo davanti ai miei occhi.

Dopo la conversazione è arrivato l'esame. Ho chiesto a mia madre di venire ad aiutarmi. Mi sdraiai sul lettino. Anche il medico ha subito intavolato una conversazione con mia madre, curiosamente 2 ottave più bassa di quella con me. Poi girò la testa verso di me, mi sorrise dolcemente, alzò la mano, mi accarezzò la guancia e, rivolgendosi a mia madre, disse: "Avete una figlia molto dolce! Così adorabile". Mi bloccai sotto la sua mano. Ha proceduto a eseguire l'ecografia. Ero perplessa, scioccata. Mia madre mi guardò con orrore. Dentro di me si è frantumato il pensiero, il desiderio, di poter essere percepita da chiunque come una giovane donna, come un essere sessuale. Se nemmeno una persona apparentemente professionale come un medico è in grado di farlo, come posso aspettarmi che lo faccia un ragazzo alla prossima festa?! Tremavo dentro di me, cercando con tutte le mie forze di non piangere, di mantenere un ultimo briciolo di dignità. Il medico lasciò la stanza per un momento. Cominciai a piangere in silenzio. Ogni spazio per le mie domande era scomparso.

Molte persone con disabilità vivono esperienze come questa. I medici non sono disponibile, si rifiutano di curare le persone con disabilità, non si sentono in grado di consigliarle, accompagnarle e sostenerle nell'ambito della salute sessuale. Negano alle persone il diritto alla sessualità attraverso il loro comportamento ed escludendole da importanti servizi di prevenzione e medicali. Mancano l'assistenza sanitaria, l'accessibilità, la formazione e le competenze, la ricerca, il lavoro di prevenzione, l'educazione sessuale specifica e uno spazio per lo scambio e le domande. In altre parole, tutto. Da qualche anno le strutture residenziali per persone con disabilità si stanno occupando della questione di definire se e come la sessualità possa e debba essere vissuta nelle loro stanze. Consentito. Dovete immaginarlo: Si discute se sia consentito fare sesso in casa. A molte persone (con utero) con disabilità di apprendimento viene ancora detto dal loro  curatore di assumere contraccettivi, come le iniezioni di ormoni. Sebbene dal 1986 esista un passaggio della legge sull'assistenza che vieta la sterilizzazione di persone con disabilità cognitive contro la loro volontà, il consenso del curatore risulta bastare. Anche se dovrebbero tenere conto della volontà della persona da curare, le indagini mostrano che soprattutto le donne subiscono pressioni da parte di assistenti, infermieri e personale dell'ufficio di assistenza ai giovani affinché vengano effettuate sterilizzazioni o contraccezioni (cfr. Zinsmeister 2012, p. 230 s.). Questo ha poco a che fare con la dignità umana o l'autodeterminazione, per quanto difficile e complessa possa essere la questione della pianificazione familiare nei singoli casi. Molte delle persone colpite sono poco informate sui rischi, gli effetti collaterali e gli effetti a lungo termine degli interventi e dei trattamenti ormonali. I trattamenti sono particolarmente perfidi e sproporzionati se si considerano i dati relativi all'attività genitale-sessuale di questo gruppo di persone. Ho spiegato a sufficienza in questa sede come la mancanza di informazione e di autodeterminazione sessuale favorisca l'abuso e la violenza.

Secondo il Centro Federale per l'Educazione alla Salute nel 2003, la cosiddetta "iniezione di tre mesi" è considerata il contraccettivo di ultima scelta a causa dei suoi effetti collaterali. Viene però utilizzato nelle strutture residenziali per persone con disabilità nel 43% delle residenti.

La salute sessuale è un pilastro importante dell'autodeterminazione sessuale. Cari futuri medici, vi prego di percepire noi persone con disabilità come persone adulte e sessualmente attive. Aprite lo spazio per una conversazione obiettiva e professionale. E perché quando vado su Google Scholar o anche su Google e digito termini come "sesso con tetraspasticità" o "vaginismo con tetraspasticità", non trovo proprio nulla?! Questo riguarda milioni di persone! Se non c'è ricerca, non ci sono medici o terapisti che possano educare o parlare ai giovani con disabilità. Allora non c'è spazio, l'argomento rimane un tabù e le persone rimangono al di sotto delle loro possibilità e quindi invisibili. È un circolo vizioso che può essere spezzato solo se tutti i soggetti coinvolti fanno un passo. Quindi, cari operatori del sistema sanitario: educate voi stessi per educare gli altri!

Fonti:

Onken, Ursula (2008): Sterilizzazione di persone con disabilità intellettiva - La situazione prima e dopo l'introduzione della legge sulla tutela 1992 In: Pixa-Kettner, Ursula and Bargfrede, Stefanie (eds.): Tabu Oder Normalität?: Eltern mit geistiger Behinderung und ihre Kinder, 2nd ed. Heidelberg: Winter, pp. 51-72.

Zinsmeister, Julia (2012): Zur Einflussnahme rechtlicher Betreuerinnen und Betreuer auf die Verhütung und Familienplanung der Betreute. In: Betreuungsrechtliche Praxis, Jg. 21, 2012, No. 6, pp. 227-232.