Testimonianza di E.Z.

Da adolescente con emiparesi, ho sofferto molto per il mio corpo disabile. Non pensavo di essere bella e non riuscivo a immaginare che un uomo potesse mai trovarmi attraente e desiderabile come donna. Tuttavia, questo non mi ha impedito di innamorarmi perdutamente ancora e ancora. Ci sono state anche alcune storie d'amore, ma non si sono mai trasformate in qualcosa di definitivo. Il motivo era da un lato la paura della disabilità, dall'altro avevo anche paura del coinvolgimento a causa del mio corpo. Il desiderio di un fidanzato spesso mi ha quasi consumato.

Solo a quasi 25 anni ho deciso di smettere di cercare e sperare in un partner. È stato solo quando ho voluto concentrarmi sulla mia carriera - per dimenticare le cose d'amore - che mi sono inaspettatamente innamorata. All'inizio mi aspettavo quasi che non avrebbe comunque funzionato. La cosa si è trasformata in tre figli e 10 anni di matrimonio.

Ciò che può essere riassunto in una frase non era e non è tutt’ora facile. Abbiamo discusso molto sulla vita con e senza disabilità e spesso mi sono sentita incompresa. Mi reggo su due gambe e, vista dall'esterno, vivo una vita del tutto normale. Era difficile per lui capire cosa significasse questa vita normalissima in termini di sforzi. Molte discussioni, riconciliazioni e anni dopo, ognuno sa dall'altro cosa può o non può fare. Io posso pensare meglio, lui può fare meglio.

Un grande cambiamento nelle nostre vite sono state le nascite dei nostri figli. Tutti sono nati con almeno 7 settimane di anticipo. Anche in questo caso ho sperimentato che sono più disabile di quanto si pensi. A mio parere, la spasticità del basso ventre ha innescato le nascite troppo presto; in ogni caso - dal punto di vista medico-, non è stato possibile determinare la ragione delle nascite premature. Mancano studi  sull'esperienza di gravidanza di donne con emiparesi. Naturalmente, nessuno poteva dirmi come cambiare i pannolini, allattare e vestirmi con una sola mano. Mi sono ingegnata e non appena i bambini hanno potuto fare le attività da soli, le hanno fatte da soli. Il vantaggio: ho figli incredibilmente indipendenti e un marito che ha un forte legame con i suoi figli perché non sono una casalinga instancabile che può e fa tutto. Io devo gestire bene la mia energia fisica e lui è talmente pieno di energia da faticare a stare fermo, quindi ci completiamo a vicenda. Abbiamo scoperto che ci troviamo molto bene se entrambi andiamo a lavorare e ci occupiamo dei bambini in maniera uguale.

Mi preoccupavo che i bambini potessero soffrire a causa della loro madre disabile. Finora non ci sono segnali in tal senso. Credo che abbia anche a che fare con l'immagine che ho di me stessa: sono diversa, ogni persona è diversa e questa diversità rende il mondo più colorato. Se qualcuno la vede diversamente, non è un mio problema.

Ciononostante, di tanto in tanto mi viene il dubbio di essere davvero all'altezza di un uomo atletico di 2 metri. Ero anche profondamente convinta che il mio corpo non fosse «a posto». Sto ancora lavorando su un'immagine di me stessa più positiva e continuerò a farlo. Tuttavia, so che ognuno di noi - mio marito e io - ha risorse diverse che spesso utilizziamo in modo ottimale e ci amiamo così come siamo, con tutti i nostri pregi e difetti.