Témoignage de Dominique Mani (mai 2022)

Je suis née en 1984, et après quelques mois, il a été établi que j'avais une PC (paralysie cérébrale) avec une ataxie de la hanche. Mon enfance s'est déroulée normalement, puisque j'ai pu aller à l'école ordinaire (primaire et secondaire) grâce à l'engagement de ma mère et de mes grands-parents. Ce n'est qu'au lycée, où j'ai été massivement harcelée et où j'ai parfois eu des idées suicidaires, que j'ai pris conscience que j'étais « différente » des autres. J'ai commencé un apprentissage d'aide-soignante, que j'ai dû interrompre parce que je n'y arrivais tout simplement pas physiquement. Ma journée se résumait à travailler et à dormir, et j'ai compris que je ne pourrais pas mener cette vie très longtemps.

Avec l'aide de l'AI, j'ai ensuite trouvé une place d'apprentissage à Rossfeld, où j'ai terminé avec succès mon apprentissage d'employée de commerce de profil E en 2008. C'est en mars 2009, alors que je venais de commencer mon premier emploi, que j'ai remarqué que je voyais de plus en plus d'ombres grises devant mon œil droit. Au bout du troisième jour, les symptômes s'aggravant, j'ai consulté un ophtalmologue. Celui-ci m'a envoyée à l'Insel (hôpital de Berne), où j'ai été examinée pour une sclérose en plaques (SEP). Et voilà : "Jackpot, ça aussi !", c'est ce que je me suis dit à l'époque.

Grâce à des conseils, j'ai pu consulter le neurologue chez qui je suis toujours patiente aujourd'hui. J'ai alors commencé ce que l'on appelle le traitement de base, dans lequel je devais me faire des piqûres tous les deux jours. Cela s'est bien passé pendant un certain temps, jusqu'à ce que j'attrape début 2012 un PTI (immuno-thrombocytopénie) qui mettait même ma vie en danger par moments, car ma rate tuait elle-même ses propres plaquettes sanguines, responsables de la coagulation. En novembre 2012, le "problème" a été résolu par l'ablation de la rate.

Puis, en avril 2017, ma fille Emilia est née. Nous étions (et sommes toujours !) les parents les plus heureux du monde.

Mon quotidien est probablement assez différent de celui des parents sans handicap/maladie chronique. En raison de mon handicap et de ma maladie chronique, tout est un peu plus fatigant et prend plus de temps, car je suis aussi un peu plus lente. Nous nous partageons le ménage, mon mari et moi. Je fais les choses qui ne sont pas trop difficiles et il fait ce qui demande plus d'équilibre et de force. C'est devenu une cohabitation très bien coordonnée et j'en suis très reconnaissante. Ma distance de marche est très limitée et je me déplace en outre avec un déambulateur, ce qui me permet de me sentir en sécurité.

Ce que je considère comme le plus contraignant dans ma situation, c'est ma spasticité, car elle rend la marche difficile et aggrave les problèmes d'équilibre par des mouvements imprévisibles.

En outre, j'ai encore des migraines, mais je les contrôle bien grâce aux médicaments et elles ne me limitent que parfois.

Lorsque je suis seule avec ma fille, le plus important est qu'elle m'obéisse. Avec une fillette de 5 ans, ce n'est logiquement pas toujours le cas, mais dans l'ensemble, cela fonctionne. Lorsqu'il s'agit de choses délicates, comme monter et descendre du car postal, elle est généralement très attentive, ce qui n’est certainement pas le cas de n'importe quel enfant. Mais comme elle est habituée depuis sa naissance à ce que beaucoup de choses fonctionnent différemment ou plus lentement avec moi qu'avec une mère sans handicap, elle y est habituée et peut bien s'y adapter. Parfois, cependant, quand les choses vont vraiment trop lentement pour elle, il lui arrive de s'exclamer : « Maaaaamaaaan, quand est-ce que tu viens »?

Je n'ai pas besoin d'adaptations particulières à mon poste de travail. Je suis cependant très contente d'avoir des collègues de travail qui me connaissent bien et qui m'aident lorsque je ne peux quand même pas faire quelque chose seule, par exemple en rangeant le matériel de bureau ou en me tenant la porte pour me faciliter la tâche.

Sinon, je dirais que c'est un quotidien "normal". Aussi normal que possible avec mes limitations et j'espère qu'il le restera encore longtemps !