Témoignage de E.Z.

Vivant avec une hémiparésie, quand j'étais jeune, j'ai beaucoup souffert de mon corps handicapé. Je ne me trouvais pas belle et je ne pouvais pas imaginer qu'un homme puisse un jour me trouver attirante et désirable en tant que femme. Mais cela ne m'a pas empêchée d'être toujours éperdument amoureuse. J'ai eu quelques romances, mais elles ne se sont jamais concrétisées. La raison en était d'une part la peur du handicap et d'autre part que j'avais aussi peur de m'engager à cause de mon corps. Et pourtant, l’envie d'avoir un partenaire m'a souvent presque dévorée.

Ce n'est que lorsque j'ai décidé, à 25 ans à peine, de ne plus chercher et espérer un partenaire et ai voulu me concentrer sur ma carrière - oublier les histoires d'amour - que je suis tombée amoureuse de manière inattendue. Au début, je m'attendais presque à ce que ça ne marche pas. Cela s'est transformé en trois enfants et dix ans de mariage.

Ce qui peut se résumer en une phrase n'était et n'est toujours pas facile. Nous avons beaucoup discuté de la vie avec et sans handicap et je me suis souvent sentie incomprise. Je me tiens sur deux jambes et, vu de l'extérieur, je vis une vie tout à fait normale. Ce que cette vie tout à fait normale représente comme tour de force était difficile à comprendre pour lui. De nombreuses discussions, réconciliations et années plus tard, chacun sait de l'autre ce qu'il peut et ce qu'il ne peut pas faire. Je peux mieux penser - il peut mieux faire.

Les naissances de nos enfants ont été un grand changement dans notre vie. Tous sont nés au moins sept semaines avant terme. Là aussi, j'ai fait l'expérience que j'étais tout de même plus handicapée que ce que l'on pouvait percevoir de l'extérieur. Selon moi, la spasticité du bas-ventre déclenchait les naissances beaucoup trop tôt - d'un point de vue médical, la raison des naissances prématurées ne pouvait pas être déterminée. L'expérience des femmes enceintes avec une hémiparésie faisait défaut. Bien sûr, personne ne pouvait non plus me dire comment changer les couches, allaiter et habiller d'une seule main. Je suis devenue inventive et dès que les enfants ont pu faire des activités eux-mêmes, ils les ont faites eux-mêmes. L'avantage : j'ai des enfants incroyablement autonomes et un mari qui a un lien fort avec ses enfants, car je ne suis pas une femme au foyer infatigable qui peut et fait tout. Je dois bien gérer mon énergie physique et il a du mal à rester en place tant il est énergique - nous nous complétons donc assez bien. Nous avons constaté que nous nous en tirions très bien en travaillant tous les deux à parts égales et en nous occupant des enfants.

Avant, je me demandais si les enfants souffriraient un jour de leur mère handicapée. Jusqu'à présent, il n'y a aucun signe. Je pense que c'est aussi lié à l'idée que je me fais de moi-même : je suis différente - chaque personne est différente et cette diversité rend le monde plus coloré. Si quelqu'un voit les choses différemment, ce n'est pas mon problème.

Malgré tout, des doutes quant à savoir si je suis vraiment assez bien pour l'homme sportif de 2 mètres refont surface de temps en temps jusqu'à aujourd'hui. On m'a trop souvent fait croire que mon corps n'était pas parfait. Je travaille encore sur une image plus positive de moi-même et je m'y tiens. Je sais néanmoins que nous avons - mon mari et moi - des ressources différentes que nous utilisons souvent de manière optimale et que nous nous aimons tels que nous sommes - avec tous nos coins et recoins.